dinsdag 15 oktober 2019

Bibian Mentel en haar focus op positieve gedachten

Snowboardster Bibian Mentel heeft opnieuw slecht nieuws gekregen: de kanker is voor de elfde keer weer terug in haar lichaam. Bij de 46-jarige Paralympisch kampioen zijn meerdere tumoren ontdekt met uitzaaiingen vanaf de ruggengraat naar boven.
'Ik ben opgegeven. Maar ik zie geen reden om achter de geraniums te gaan zitten.'

Lees het hele interview hier.
Bibian Mentel kreeg sinds het jaar 2000 negen keer de diagnose kanker. In LEEF lees je hoe Bibian na elk slechtnieuwsgesprek snel de knop omzet en hoe ze er heel bewust voor kiest om te leven. Want leven doet ze. Met hart en ziel. Elke dag opnieuw. Bibian inspireert en motiveert dagelijks mensen – met en zonder kanker – om ook te kiezen voor het leven en het maximale uit zichzelf en uit het moment te halen. Bibian: Als ik bij alles wat mij overkomt in een hoekje ga zitten kniezen, dan had ik de afgelopen jaren weinig plezier beleefd. Ik geniet van al het goede in mijn leven en zorg dat mijn lichaam in optimale conditie is om de strijd tegen kanker aan te gaan. Dat doe ik door positief denken, sporten, gezond eten en genoeg slapen. Daarnaast zijn goede artsen en een flinke dosis geluk essentieel.
Lutske Bonsma interviewde Bibian Mentel veelvuldig en schreef naar aanleiding hiervan het boek Kut kanker! Door jou laat ik mijn leven niet verpesten! Kort na de publicatie in november 2017 onderging Bibian twee risicovolle operaties aan haar nek. Drie weken later reisde ze alweer af naar de bergen en in maart 2018 maakte zij het onmogelijke mogelijk door twee gouden medailles te winnen op de Paralympische Spelen in Zuid-Korea. Nieuwe interviews volgden en werden vastgelegd in de update LEEF.

zondag 6 oktober 2019

Martijn van Rees over de ziekte van Duchenne


Martijn van Rees heeft de ziekte van Duchenne:”Mensen denken vaak dat je leven voorbij is als je ongeneeslijk ziek wordt, dat is niet zo. Vroeger werden mensen met mijn ziekte niet ouder dan 20, ik ben 30.”

Lees het hele artikel hier.

woensdag 2 oktober 2019

Over het belang van melancholie en mijmeren, ook bij verlies van gezondheid

Een vrijer, minder gejaagd leven is gebaat bij drie elementen: lust, leegte en melancholie. Dat laatste heb je nodig om verdriet te kunnen verwerken. Fijn is het niet, maar pijn kunnen aanvaarden, is de brug tussen 'minder moeten' en 'meer leven'. 

Lees het hele artikel hier.

dinsdag 1 oktober 2019

Interview met Hanna Bervoets

"Ziek zijn is bijna een soort baan", zegt schrijfster Hanna Bervoets, die zelf ook met dat bijltje hakt. Toen het heel erg was, deed Hanna Bervoets soms een gedachtenspel met zichzelf. Wat zou ze ervoor over hebben om van de aandoening af te komen, of eigenlijk: om niet meer constant pijn te hebben? Wat zou ze ervoor opgeven, haar werk, het schrijven, haar vrienden?

Lees het hele interview hier.

Welkom in het rijk der zieken

Na een bezoek aan de kinderboerderij met zijn oppaskind wordt Clay ziek. Hij krijgt hoge koorts en vecht voor zijn leven. Wanneer de koorts daalt is hij opgelucht. Even. Want de vermoeidheid blijft en hij krijgt last van vreselijke pijnen. Q-koortsvermoeidheidssyndroom, luidt de diagnose. Clay krijgt te horen dat zijn symptomen misschien nooit meer zullen verdwijnen. In zijn verbeten zoektocht naar genezing verliest Clay alles wat hem lief is. Behandelingen leveren weinig op, zijn relatie houdt geen stand en hij raakt volledig geïsoleerd. Zo belandt hij in het Rijk er zieken, een vreemde, parallelle wereld waar andere, ondoorzichtige regels gelden en de eindbestemming onduidelijk is.

Hanna Bervoets over "Welkom in het rijk der zieken"; Verhalen over ziek zijn fascineren me. Veel fictie -romans, films- over ziekte draait om progressieve aandoeningen zoals dementie, zeldzame spierziektes of agressieve vormen van kanker. Die verhalen kennen een helder verloop; de held wordt ziek, takelt af, vecht voor zijn leven en sterft - of niet. Het zijn krachtige vertellingen over lijden en zingeving, maar, vroeg ik me de afgelopen jaren steeds vaker af, waarom zijn er zo weinig verhalen over chronisch ziek zijn? Over patiënten die niet aan hun aandoening zullen bezwijken maar ook nooit zullen genezen, mensen met klachten die hen hun hele leven zullen blijven plagen. Welk verhaal valt daarover te vertellen?

Welkom in het rijk der zieken is een roman over ziek zijn en nooit meer beter worden. De afgelopen jaren heb ik talloze mensen met aanhoudende klachten ontmoet. Ze kampen met reuma, de ziekte van Lyme, ME of de gevolgen van zware operaties na ongelukken of kanker. De diagnoses verschillen, de klachten van deze mensen zijn hetzelfde; chronische pijn, chronische vermoeidheid. Ik heb patiënten gesproken die zich afvroegen of hun leven nog wel de moeite waard is, hoe ze verder moeten met de wetenschap dat ze dag en nacht pijn zullen voelen.

Clay, het hoofdpersonage van Welkom in het rijk der zieken, krijgt de diagnose Q-koortsvermoeidheidssyndroom, maar zijn verschrikkelijke symptomen komen overeen met die van veel andere aandoeningen. Zijn queeste is geen zoektocht naar genezing, misschien niet eens naar acceptatie. Veel meer is het een poging een verhaal over zijn nieuwe bestaan te maken. Daarmee is Welkom in het rijk er zieken een verhaal over wat er gebeurt wanneer we van het Rijk der gezonden naar het Rijk der zieken reizen. En over wat we achterlaten wanneer we de controle over ons lichaam verliezen.

maandag 30 september 2019

Interview met Warner Prevoo

Arts en patiënt Warner Prevoo; "Ik erger me vreselijk aan de aangeleerde empathie waar veel artsen mee komen. Die staat het echte patiëntcontact in de weg. Ze kunnen we zeggen dat ze het snappen, maar als je geen kanker hebt of hebt gehad, zeg dan ook niet dat je snapt hoe het voor iemand is of hoe iemand zich voelt. Je snapt er geen reet van. Ze 'het is verschrikkelijk, ik kan me niet voorstellen hoe verschrikkelijk. Maar ik ga er alles aan doen om u zo goed mogelijk te behandelen.'

Lees het hele interview hier.

Echte dokters huilen ook

"Echte dokters huilen ook" van Warner Prevoo is het indringende verhaal van een kankerspecialist die zélf longkanker krijgt.

Hij vertelt open, eerlijk en met humor over zijn ziekteproces. Het gaat over pijn, doodziek zijn, eenzaamheid, het zoeken naar de juiste woorden, maar bovenal gaat het over de liefde voor het leven. Gewoon doorleven, hoe doe je dat?

Warner wordt nu geconfronteerd met de andere kant van kanker. De kant van de patiënt, die ook vader, geliefde, vriend en collega is. Nu hijzelf patiënt is raakt hij gefascineerd door alles wat hij doormaakt als hij geen doktersjas draagt: de emoties en angsten, het fysieke lijden, de eenzaamheid van ziek zijn, de reactie van de buitenwereld, het verblijf in een bed in zijn ‘eigen’ ziekenhuis, verpleegd worden door zijn collega’s.

De ziekte verandert zijn blik op kankerpatiënten voorgoed, evenals de vitale nuchtere manier waarop hij met tegenslagen omgaat: er is niets meer te verliezen, dus wat kan je nog gebeuren? In Echte dokters huilen ook vertelt Warner Prevoo zijn verhaal aan Karin Overmars.

zondag 29 september 2019

Interview met Daniëlle Pinedo en Bart van Eldert

Penvrienden door kanker; "Jij vond doodgaan lastiger dan ik".
De journalisten Daniëlle Pinedo (49) en Bart van Eldert (52) kregen allebei kanker. Voor wat houvast begonnen ze elkaar brieven te schrijven. "Over beter worden is er niets".


Lees het hele inverview hier.

Beter worden is niet voor watjes

Beter worden, het blijkt een rámp. In mijn toch al kleine wereld is het stiller dan ooit. Hele dagen maak ik niets mee. De mensen denken dat niet doodgaan hetzelfde is als doorgaan met leven. Eerder zat mijn moeder klaar met een kopje thee na mijn ziekenhuisbezoek. Nu is het van: "Oh, heb je weer een afspraak?" Nou zijn ook. De boekenclub, de museumclub, ergens godbetert hérten kijken met andere überfitte bejaarden. Maar het doet nog steeds zeer, hoor!

Voorzichtig staan de twee bevriende journalisten weer op. Ging levensgevaarlijk ziek worden nog vanzelf, beter worden blijkt niet voor watjes. Net als veel van de duizenden patiënten die tegenwoordig kanker doorstaan, merken zij hoe ingewikkeld overleven is. Ook blijkt ziekte een positieve kant te hebben. Nu kan alles anders zijn. Thuis, op het werk en in je hoofd. De auteurs laten in deze intieme briefwisseling ontroerend en met humor zien hoe ze de afgelopen jaren hun weg zochten in dit nieuwe extra bestaan. Hoe een zware ziekte je beter kan maken. een brievenboek vol levenskunst.